Husråte

-

 Man forventes å riste av seg ting. Enten det er avslag, hånsord eller velmenende evnehets. Det gjør en sterkere. Tilsynelatende.


Det kan være vankunne eller bare latskap fra de som er trygt forskånet samfunnets syn på annerledeshet. De som lever i lune bobler hvor urett og innsyret evnehets bare er en vag følelse. Aldri noe de personlig har kjent på kroppen. De følger kun avgjørelser fattet av de høyere opp på rangstigen, når alt kommer til alt. De har ingen tanke på hvordan nevnte avgjørelser påvirker de på bakken.


Forrige måned var jeg bidragsyter og informant til “Autistiske studenter i høyere utdanning: opplevelser av studieliv og tilrettelegging” – et prosjekt gjort av masterstudenter på utdanningsfakultetet på UiO. 


En sann fryd og et tegn om mulig holdningsendring! 


Jeg ble spurt om maskering og det sosiale aspektet i studielivet. Da vi kom til spørsmålet knyttet til utvikling og utdanning, svarte jeg at samfunnet er gjennomsyret av evnehets og at det må strukturelle endringer til før vi kan tenke på studentenes ve og vel.


Sterke ord, men sant.


Jeg sammenliknet det i ettertid med råte på et hus.

 

Jeg kan se at vegger, tak og gulv er svarte av råte, men det hjelper lite hva jeg sier når huseier ikke ser hverken fargen eller råta. Jeg kan si hele huset må rives og bygges på nytt hvis det noensinne skal være håp om endring. Men det hjelper fint lite hvis huseier nekter grunnet strukturelle syn, som penger, anseelse eller press fra utbygger.


Dette styrte meg inn på tanken om samfunnsendring i spekterets ånd. Hvis nevromangfold skal vitterlig blomstre, slik det gjør i andre land, må tankegangen være annerledes. Det skal ikke lenger være barnliggjort, sykliggjort eller stakkarsliggjort. Det skal ikke lenger være triste, evnehetsende, ensidige artikler om folk på spekterets vanskjebner, enten det er å bli bundet til en seng (Evje 2022) eller ikke få gå på folkehøyskole grunnet ‘for høy funksjonsevne’ (Skarrud 2023). 


Slike vedvarende holdninger bidrar til umyndiggjøring og barnliggjøring, som igjen forsterker hindringer til å delta på et likt nivå som nevrotypikere. Dette går hånd i hånd med evnehets, da det styrker synet på de på spekteret som mindreverdige grunnet sin tilstand. 


Det må skje en samfunnsoppvekkelse på lik linje med det skeive miljøet, som selv er i sin spede barndom, også når det gjelder AST. I samarbeid med foreningen Unge Funkiser var folk på spekteret med i fjorårets Pride, men det var på hetronormative premisser om hvor vanskelig det var å være både skeiv og på spekteret. Noe som igjen styrker stakkarsliggjøring og utenforskap, ikke bare av folk på spekteret, men også dem hinsides LGBT-delen av det skeive miljøet (f.eks aromantiske, ikke-binære eller aseksuelle). Sistnevnte har J. K. Rowling sådd tvil om (jf. hennes twitter-innlegg om hvordan aseksuelle er forvirrede og ikke en del av det skeive miljøet), akkurat som hun i årevis har hetset transpersoner. En desidert farlig utvikling, og dessverre i tråd med tiden hvor annerledeshet ansees som et samfunnsproblem.


Er man på spekteret, er man også mer sannsynlig for å være skeiv (Hillier et al. 2021; Rudacilles 2016; Dattaro 2020), så dobbelt stress der. 


For å opprettholdet et nevronormatisk(2) status quo må de unge ikke falle for noe som truer. De må vokse opp med tanken på at de nevromangfoldige går i utakt. Man lærer om de utenforstående og marginaliserte én skoletime og lærer å overse elendighet ellers. 


Universitetet er pålagt tilrettelegging, men vet for lite om studenter på spekteret til å gjøre en meningsfull endring i hvordan dagen er. Enten det skjer fakultet for fakultet, er det ensidig: tilbud om diktafon, ekstra tid på eksamen, enerom eller endeløse støttegrupper og møtegrupper hvor studenten kan “møte studenter med liknende utfordringer”. (MATNAT, Huschka 2023). Dette støtter oppunder en medisinsk forståelse av AST, som noe å kurere. Ellers har universitetet tilgang til brukerveiledningen “Studenter med ADHD og Asperger Syndrom: En veileder for innsikt, forståelse og kunnskap om tilrettelegging” fra 2016. Asperger syndrom som diagnose ble avsluttet i 2013, så veiledningen har tråkket i salaten alt uten å bli åpnet. 

 

Status quoet må leve og for å få til det, må hver eneste bit i puslespillet gjøre sin del. Folk må jobbe, vies, få barn, fortsette å videreføre nevronormativitet, patriarki, kapitalisme og frykt for annerledeshet. For å i det hele løfte blikket mht. urett og annen kunnskap, må kunnskapsforholdet og tilnærmingen til annerledeshet endres. Det er derfor de av oss som har fått øynene opp for annerledeshet og den bredere undertrykkelsen gjort av storsamfunnet. Et nevronormativt status quo fordrer ingen endring annen enn tuftet på undertrykkelse av det som er annerledes, det som ikke er til fordel for den nevronormative eller patriarkalske samfunnsorden. 


Nevromangfold må sluttes å tas for en funksjonsvariasjon, når det er en måte å leve på, heller enn en sykdom. AST er hverken en forstyrrelse, lidelse eller sykdom. Det er en annen måte å se verden på. Hvis det gavner det nevronormative samfunnet, blir det behandlet som en svakhet. Noe man legger ved for i det hele å bli vurdert på lik fot med andre. Hvis ikke er det mén. Et lyte. Noe man må og bør skamme seg over.


Norge ligger omlag 25 år etter andre europeiske land når det gjelder bevissthet rundt AST. Danmark, Tyskland og England har kommet lenger, men også de har problemer. I Danmark har man fritak for verneplikt, skulle man være på spekteret. I Tyskland tjener funksjonsvarierte generelt under minstelønn på Porsches fabrikker (ZDF Magazin Royale 2024 7:32-47). Senest i fjor høst ble England rystet av spesialskolen Whitefield hvor autistiske barn ble mishandlet med isolasjon og vold (Titheradge 2024). Men når det kommer til bevissthet og endog vanliggjøring av AST, ligger Norge forstemmende langt bak – UiOs pedagoiske forskning og ord til tross.



Bemerkninger

  1. Et sett normer, standarer og forventinger knyttet opp mot en nevrotypisk levemåte. Et nevronormatisk status quo er derfor en samfunnsorden som ærer nevrotypiske måter å være på, på bekostning av den nevromangfoldige væremåten, ofte ansett som feil eller abnormal.


Kilder

  • Dattaro, Laura. “Largest study to date confirms overlap between autism and gender diversity”. The Transmitter. < https://www.thetransmitter.org/spectrum/largest-study-to-date-confirms-overlap-between-autism-and-gender-diversity/>. 2020
  • Evje, Amalie Fagerhaug. “21-åringen lå beltet fast i seks uker: – I strid med tortorforbudet”. NRK. 10. september 2022. <https://www.nrk.no/ostfold/21-aring-ble-beltelagt-i-seks-uker-etter-at-kommunal-bolig-ble-stengt-1.16502226>
  • Hillier, Ashleigh, Gallop, Nicholas, Mendes, Eva, Tellez, Dylan, Buckingham, Abigail, Nizami, Afreen, OToole, Derek. “LGBTQ+ and autism spectrum disorder: Experiences and challenges”. Int J Transgend Health. Vol. 1, No. 98-110. 2019
  • Huschka, Anna Maria. “UiO-fakultet tilrettelegger for studenter med autisme og ADHD”. Universitas. <https://www.universitas.no/adhd-autisme-shot/uio-fakultet-tilrettelegger-for-studenter-med-autisme-og-adhd/372227>. 2023
  • Rudacille, Deborah. “Living between genders”. The Transmitter. ‹ https://www.thetransmitter.org/spectrum/living-between-genders/› 2016
  • Skarrud, Elisabeth and Thalberg, Silje. “Nikolai klarar for mykje – draumen om folkehøgskule kan vere knust”. NRK. 9. mai 2023. <https://www.nrk.no/mr/regelendring-gjer-at-nikolai-skovgaard-fra- ulstein-ikkje-far-ga-pa-folkehogskule-1.16400451>
  • Titheradge, Noel. “CCTV shows pupils abused and locked in padded room”. BBC <https://www.bbc.com/news/articles/cjw0e3zjx2lo>. 2024
  • Universell. “Studenter med ADHD og Asperger Syndrom: En veileder for innsikt, forståelse og kunnskap om tilrettelegging”. Universell. 2016 
  • Universitetet i Oslo. “Tilbud for studenter med autismespekterdiagnose/ADHD”. Det matematiske-naturvitenskapelige fakultet. <https://www.mn.uio.no/livet-rundt-studiene/spektergruppa.html>
  • ZDF Magazin Royale. “Wie Deutschland Ausgrenzung als Inklusion verkauft”. Youtube. 13. desember 2024. (https://youtu.be/hGvKKIo4tKQ?si=IPAtOusarmxhiVZN)

Kommentarer

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Forkledd

-
  Vi på spekteret vet mye om forkledning, om ikke å vise sitt sanne jeg. Vi er drager blant sauer. Hva er å være en drage? Er det å stå stolt frem som den man er og gi blanke i hva andre sier? Er det å la sitt overmot skinne igjennom saueull aldri så lite, så storsamfunnet kan merke det er noe annerledes, men ikke helt forstå hva? For en på spekteret er det begge deler. Å være en drage favner om en bred oppgave. Det er en maske man tar på seg, og noe man skjuler seg bak. Det er et sinnelag og en sabla forbannelse til tider. Det er å både beklage seg for annerledeshet og fremsi den med buldrende røst. Å være en drage er å være fri og å være fanget. Vi fanges av innlært evnehets – aldri gode nok slik vi er – men settes fri av våre vidløftige tanker som tillegger våre spede kropper alt mellom himmel og jord. Vi oppildnes av drageprat fra eldre tider, av får med svidd ull og rennende øyne. En fare for alle får, er dragen og dens ild. Den hittil kuede dragen ser mot verden og høye hi...
Les mer

Bølgebrudd

-
 I Norge nå sees ikke havet for bare bølger, menneskeverdige i skeiv, nevromangfoldig og aktivistisk forstand. Jeg kaster meg ikke på noen bølger bare for å være med i tiden. Det har aldri vært min stil. Men den nevromangfoldige bølgen er for viktig, til å bare la skylle over seg uten videre. Især ikke når jeg har arbeidet med nevromangfold de siste tre årene. Min avhandling er en krusning i hjerte av bølgen. Ikke fordi jeg hadde noe særlig ønske da jeg skrev, men fordi en del av meg visste jeg skrev for noe som er større enn meg selv.   Lenge har jeg trodd jeg har vært alene i min spede sak.  Å fremme kunnskap og bevisstgjøring om autismespektertilstanden (heretter  AST  eller  å være på spekteret ) her til lands. Jeg har talt de andres sak, de svakes sak, de såredes sak. De som blir dysset ned og fortiet. De som blir hørt for sent, når verden allerede har lyktes i å overbevise dem om nytteløsheten det er å stå frem som annerledes. Ikke å være en mus blant...
Les mer

Nye briller

-
  Hva ser man etter når man gjør en kritisk lesning av ett eller flere verk? Hva vil det si å lese noe med neuromangfoldige spekterbriller og hvordan kan det benyttes til bedre å forstå AST (autismespektertilstand) både litterært, kulturhistorisk og samfunnsmessig?   Da jeg først begynte på avhandlingen som fikk navnet “In Alien Country Surrounded”, var det ikke med noe særegen tanke, bortsett fra å se nærmere på AST i litteratur som årsak til lunefullhet eller spissfindighet, som det oftest har blitt sett som oppigjennom årene. Dette står i motsetning til kroppslige lyter, som i sin helhet har vært nyttet som uttrykk for ondskap eller årsak for øvrig vanferdsel ifølge disabilityforskerene David T. Mitchell og Sharon Snyder (2001) med sin narrative prothesis theory . Et syn i sakte endring. Å lese bøker ved en neurodivergent autistic reading (med neuromangfoldige spekterbriller, fritt oversatt) byr på nye måter å tolke verdenslitteraturen på. Det var Sonya Freeman Loftis...
Les mer