Dyrkjøpt erfaring
AST er hverken en diagnose eller en tilstand, men en levemåte.
AST påvirker fortid, nåtid og fremtid, forhold, verdenssyn og levevis, hvilket gjør det til noe mye mer enn en diagnose. Jovisst påvirker diagnoser både dagsform og levevis, men AST påvirker ens verdenssyn og verdensforhold. Samtaler misforstås pga. bokstavelig tolkning, meninger dysses ned grunnet avvikende toneleie, man ties og snakkes over før man har fått sagt sitt.
Tradisjonellt sett har autisme blitt iakttatt utenifra, av utenforstående og blitt sykeliggjort deretter. Det har vært utpekt mangler ved hver bidige anledning: mellommenneskelige vansker, omgivelsesømfintligheter, gjentagende adferd, stiv tenkemåte, hyppige sammenbrudd og kald væremåte. Men slik tankegang er å kun se solstråler på et dypt vann. Man aner ikke hva som ligger skjult under. Men solstrålene gis skylden når vannet piskes opp til storm. Fordi utenforstående ikke aner hva som forårsaker oppiskingen.
Hugget i stein er muligens AST-behovet for forutsigbarhet og likhet i forventninger og handlinger. Uforutsigbarhet eller hyppig planbytte er som å tømme isvann på ild og bli forvirret over dampen.
Er AST uadskillelig fra dagliglivet så må samfunnet endre måten det forholder seg til AST på. Hvis AST er en levemåte heller enn et problem som må fikses, bør holdingene endres. Dette har vært forsøkt i flere tiår av både disability og AST scholars, men verden endres sakte og holdninger enda saktere.
Jeg sier ikke med dette at samfunnet alene kan klandres, med sin opprettholdelse av Applied Behavior Analysis (ABA; ansett som hundetrening eller konversjonsterapi for autistiske barn med straff og belønning deretter), innesperring og elektrosjokk av autistiske barn på Judge Rottenberg's Center eller vår egen regjering som fortsatt er motvillige til å innføre menneskerettigheter for funksjonsvariasjon (CRPD), Norges største og voksende minoritetsgruppe ifølge Statistisk Sentralbyrå. Dette er hverken radikale eller overraskende grep. Men de krever en omveltning av status quo for de som er annerledes eller lavt nede på samfunnets rangstige, som funksjonsvarierte og de på spekteret som regel er.
Autistisk selvkunnskap er viktig å ta på alvor. Like mye som en person kjenner sin kropp best, er det det samme med hjerner. Vi kjenner vår hjerne best. Men uansett om vi gjør så, blir vi ofte forminsket til diagnosen og sendt hjem uten å ha blitt hørt. Især i en psykologisk sfære. Få psykologer og terapauter (selv de som selger seg som eksperter på autisme) vet hva det er fra et skole eller jobbperspektiv. De har jobbet med det utifra diagnosekriteria og seg selv i forskerrolle. Og det er som kjent mye historisk mishandling når nevrotypiske forskere skal forske på autistiske folk. Gjennom tidene har det blitt hevdet at de på spekteret er på lik linje med dyr (Temple Grandin), ikke føler så mye smerte, eller ikke har samme følelsesliv som vanlige mennesker og ikke har medfølelse (Simon Baron-Cohen). Dette er dypt skadelige syn som bidrar til å se de på spekteret som mindre verd og derfor lettere å mishandle (jf. onsdagens avisoppslag, hvor AST ble gitt som grunn og forsvar av en mors mishandling av voksen sønn).
Hvis AST gjennomsyrer tanker, verdenssyn og erfaring, er ikke da de på spekteret de beste AST-viterene? De har levd dette dag ut og dag inn og kjempet (eller blitt kjempet for) hvert bidige skritt av veien. I en rettferdig verden burde levd erfaring verdsettes vel så mye som, om ikke mer, enn klinisk erfaring og en karriere bygget på skadelig kunnskap. Skjønt det forklarer hvorfor maskering er farlig. AST er ikke et adskilt trekk, men heller et helt rammeverk for hvordan verden sees. Derfor er maskering ikke bare å skjule en dårlig adferd som ikke stemmer overens med storsamfunnet — det er å undertrykke et helt selv. Som igjen er grunnen til at autistisk utbrenthet er så skadelig, da samfunnet forlanger undertrykkelse helt til det siste.
Å anse AST kun som en forstyrrelse, hemmelse eller lyte er å gjøre en grov feilbedømmelse og bjørnetjeneste. Det er heller en hjernenatur (fra engelsk neurotype), et perspektiv, en måte å se verden på. Autos stammer fra gammelgresk og betyr selvet. Autisme er således en utenforstående betegnelse, men en innvendig virkelighet.
Lytt til de på spekteret når de snakker om sin egen erfaring. Lytt til FN og menneskerettighetsdomstolen også for den saks skyld. Men lytt mer til de som snakker når ingen vil høre og de som vet hva det vil si å være annerledes. For ingen er fri til alle er fri.
Kommentarer
Legg inn en kommentar