Grunya Sukhareva

-

 I et forsøk på å fremheve andre stemmer enn de som er mest kjente innad AST-bevegelsen, er det greit å begynne forfra. 


 

Grunya Efimovna Sukhareva(1) (1891-1981) var en sovjetisk barnepsykiater som fordypet seg i autismetilstanden i 1920-tallets Moskva og den første vi kjenner til som beskrev diagnosen før den dukket opp i medisinsk litteratur. 


Født i Kyiv 11. november 1891, jobbet hun først ved Kyiv psykiatriske sykehus fra 1917 til 1921. Deretter flyttet hun til Moskva og jobbet ved det psykonevrologiske barneinstitutt. Det var her Sukhareva grunnla Psykonevrologiske og pedagogiske sanatoriums skole for fysisk trening og medisinsk pedologi. Her foretok hun banebrytende autismeforskning ved å iaktta sine små pasienters dagligliv, som hun senere skrev avhandlinger om i henholdsvis 1925 og 1926.


Sukhareva skrev over 150 forskningsartikler og et utall lærebøker innen psykiatri. Hun ble i 1928 medprofessor ved Moskvas første medisinske institutt og ledet det psykiatriske instituttet ved universistetet i Kharkiv fra 1933 til 1935. 


Sukharevas tilskudd til autistisk barnemedisin hendte omlag 20 år før Hans Asperger i Østerrike i 1944 og Leo Kanner i Amerika i 1943 ‘oppdaget’ autisme, men hun har ikke blitt anerkjent før nå. Hennes funn ble utgitt på russisk i 1925, oversatt til tysk i 1926, men først til engelsk i 1996. Til forskjell fra Hans Asperger, som skrev på tysk i 1944 og ble oversatt til engelsk i 1980. Det spekuleres enda i om Asperger kjente til Sukharevas funn, men valgte å ikke navngi henne av egne grunner. Hennes artikkel “Über den Verlauf der Schizophrenien im Kindesalter” (1932) ble sitert av Leo Kanner i 1949 og 1962, noe som tyder på flyktig kjennskap. 


Selv om Sukhareva først benyttet seg av begrepet schizofreni(2), som skikken var i fagfeltet, gikk hun over til å benytte betegnelsen autistisk. Hun argumenterte hele sitt liv for at autismen hennes små pasienter viste, var annerledes enn schizofreni og kartla flere trekk som nå gjenkjennes som autistiske, lenge før diagnosekriteriene først kom på banen i 1952. 


«En manglende tilpassningsevne,» skrev Sukhareva i 1932 «forhøyet ømfintlighet ... vansker med motorikk ... mindre bevegelighet.»(3) Disse beskrivelsene sammenfaller med dyspraksi under den nevromangfoldige paraplyen – vansker med koordinasjon generelt.


Hadde Sukharevas syn vært gjeldende i dag, hadde sannsynligvis AST i dag lagt mer vekt på det kunstneriske, da hun forsket på både gutter og jenter og vektla mer enn kun realfag. 

Hennes beskrivelser hadde vært mer nyanserte og mindre sykeliggjørende, slik Asperger og Kanner beskrev sine pasienter; hun la mer vekt på enkelte trekk fremfor mangler. Sukhareva la også vekt på styrker og svakheter, noe hverken Asperger eller Kanner gjorde. 


Asperger jobbet for Østerrikets nazivelde og hans jobb var å bedømme hvem som skulle leve, og hvem som skulle dø (Sheffer 2016, Czech 2018). Videre var Asperger opptatt av å kartlegge autisme som en blanding av kognitive styrker og sosiale begrensninger, særegne evner og intelligens som har farget synet på AST helt frem til dags dato. Han tok ikke hensyn til hvert enkelt barns ømfintligheter, sosiale ulikheter og tankegang, da han anså dem som svakheter. Det gjorde ikke Sukhareva derimot. Hun beskrev barnas ulike styrker som en måte å forstå hele personen, heller enn å legge vekt på hvorvidt barnet var et geni. 


Sukhareva tilskrev heller ikke sine funn noen sosial eller moralsk verdi, slik som Asperger gjorde. Asperger bruk av høyt-fungerende og lavt-fungerende (som fremdeles henger igjen den dag i dag) benyttes for å si noe om hver enkeltes samfunnsnytte, både under naziveldet og i dag. Ikke bare er den eugenetisk, men også høyst problematisk og gjorde sitt til at Asperger fikk fjernet sitt navn på diagnosen (som per i dag kun heter autisme spekterdiagnose i Diagnostic and Stastical Manual of Mental Disorders [DSM]) i 2013.


Når det gjaldt forskjellene mellom Sukhareva i Russland og Kanner i Amerika, var Kanner sneversynt og svært rigid når det gjalt hans nyoppdagede infantile autismelidelse. Her hadde de lidende svært vanskelig for å ha samvær med andre, begrenset eller uvanlig samtaleevne og insisterte på likhet. Ifølge ham var autisme en uvanlig og enestående sykdom som kun rammet gutter. Hos Kanner var følelseslivet deres ikke-eksisterende og hans pasienter hadde ikke et fnugg av medenlidenhet, et syn som fremdeles er gjeldende.


Med andre ord, hadde Gurunya Sukhareva vært den som ble hyllet som autismens oppdager, hadde verdens syn på tilstanden vært helt annerledes. Ikke som en mangel, sykdom eller lidelse, men en unik måte å se verden på.



Bemerkninger

  1. Skrevet Ssucharewa i tidlig tysk oversettelse.
  2. Sveitseren Eugen Bleuler var den første som benyttet seg av betegnelsen autistisk, men da i forhold til schizofreni i 1911.
  3. Oversatt fra tysk orginal. Sukareva, 1932, 313


Bokverk

  • Czech, Herwig. “Hans Asperger, National Socialism and “Race Hygiene” in Nazi-era Vienna” i Molecular Autism, Vol. 9, No. 29. 2018
  • Sheffer, Edith. Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna. W. W. Norton & Company. 2016
  • Sukhareva, Gurunya E. “Über den Verlauf der Schizophrenien im Kindesalter” i Zeitschrift für die gesamte Neurologie und Psychiatrie. Band 142, Nr. 1. (ss. 309-321). 1932

Kommentarer

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Forkledd

-
  Vi på spekteret vet mye om forkledning, om ikke å vise sitt sanne jeg. Vi er drager blant sauer. Hva er å være en drage? Er det å stå stolt frem som den man er og gi blanke i hva andre sier? Er det å la sitt overmot skinne igjennom saueull aldri så lite, så storsamfunnet kan merke det er noe annerledes, men ikke helt forstå hva? For en på spekteret er det begge deler. Å være en drage favner om en bred oppgave. Det er en maske man tar på seg, og noe man skjuler seg bak. Det er et sinnelag og en sabla forbannelse til tider. Det er å både beklage seg for annerledeshet og fremsi den med buldrende røst. Å være en drage er å være fri og å være fanget. Vi fanges av innlært evnehets – aldri gode nok slik vi er – men settes fri av våre vidløftige tanker som tillegger våre spede kropper alt mellom himmel og jord. Vi oppildnes av drageprat fra eldre tider, av får med svidd ull og rennende øyne. En fare for alle får, er dragen og dens ild. Den hittil kuede dragen ser mot verden og høye hi...
Les mer

Bølgebrudd

-
 I Norge nå sees ikke havet for bare bølger, menneskeverdige i skeiv, nevromangfoldig og aktivistisk forstand. Jeg kaster meg ikke på noen bølger bare for å være med i tiden. Det har aldri vært min stil. Men den nevromangfoldige bølgen er for viktig, til å bare la skylle over seg uten videre. Især ikke når jeg har arbeidet med nevromangfold de siste tre årene. Min avhandling er en krusning i hjerte av bølgen. Ikke fordi jeg hadde noe særlig ønske da jeg skrev, men fordi en del av meg visste jeg skrev for noe som er større enn meg selv.   Lenge har jeg trodd jeg har vært alene i min spede sak.  Å fremme kunnskap og bevisstgjøring om autismespektertilstanden (heretter  AST  eller  å være på spekteret ) her til lands. Jeg har talt de andres sak, de svakes sak, de såredes sak. De som blir dysset ned og fortiet. De som blir hørt for sent, når verden allerede har lyktes i å overbevise dem om nytteløsheten det er å stå frem som annerledes. Ikke å være en mus blant...
Les mer

Nye briller

-
  Hva ser man etter når man gjør en kritisk lesning av ett eller flere verk? Hva vil det si å lese noe med neuromangfoldige spekterbriller og hvordan kan det benyttes til bedre å forstå AST (autismespektertilstand) både litterært, kulturhistorisk og samfunnsmessig?   Da jeg først begynte på avhandlingen som fikk navnet “In Alien Country Surrounded”, var det ikke med noe særegen tanke, bortsett fra å se nærmere på AST i litteratur som årsak til lunefullhet eller spissfindighet, som det oftest har blitt sett som oppigjennom årene. Dette står i motsetning til kroppslige lyter, som i sin helhet har vært nyttet som uttrykk for ondskap eller årsak for øvrig vanferdsel ifølge disabilityforskerene David T. Mitchell og Sharon Snyder (2001) med sin narrative prothesis theory . Et syn i sakte endring. Å lese bøker ved en neurodivergent autistic reading (med neuromangfoldige spekterbriller, fritt oversatt) byr på nye måter å tolke verdenslitteraturen på. Det var Sonya Freeman Loftis...
Les mer