Fra eget bryst

 Å ha en diagnose er ikke alltid gøy. Skyggesiden blir som oftest omtalt, men folk glemmer mennesket bak.

I Morgenbladet den siste uken har artikkelen “Hvem bestemmer hva det vil si å være autist?” fått forsidehenvisning. Den handler om autisme. På mange måter bra, på noen måter dårlig. Bra; fordi det vitner om at den blir mindre stigmatisert og fremmedgjort; fordi artikkelen dykker ned i litt av autismens historie, iallefall før 1960. Den priser den tysk-amerikanske forskeren Uta Frith som den som oppdaget og oversatte Hans Aspergers forskning fra tysk til engelsk, men går også i dybden på hvordan og hvorfor autisme har gått fra å være en byrde til å bli hipt. Bra tegn, så langt. Det vitner om at AST-diagnosen blir forstått i bredere kontekst — ikke lenger en byrde, men en styrke.

Leser man NRK, derimot, får man et annet bilde. 

Her skrives det om autismebølgen. Om barn som ikke får plass på spesialskoler fordi de ikke oppfyller kriteriene. Om barn som er utagerende og misforståtte. En vedvarende byrde. Forskere klør seg i hodet over hvorfor så mange barn er autister. Det er som å bli tatt tilbake i tid, stikk motsatt av Morgenbladets holdning. Mer i tråd med det gjeldende syn på AST. Som sykdom, byrde, barnlighet, straff. Slett ikke noe å være stolt av. 

Sier man til og med i dag at man har autisme er reaksjonen umiddelbar: «Å, du stakkars vesen!» Man blir barnliggjort, antatt ute av stand til å fatte ting som tilrettelegging eller større ting som de voksne må tenke på. Selv om man selv er voksen. Skjebnens bitre ironi. Spør man om ting man faktisk trenger, blir dette bortforklart eller unnskyldt med anklager om utrettmessige “fordeler”. Som om det er snakk om fordeler når du simpelthen ønsker å yte ditt beste på lik linje med alle andre? 

Ironisk og kort sagt? 

Nei, du får mentor som kan hjelpe deg. Ikke en som kan en døyt om diagnosen din, selvsagt. Det ville jo vært hjelpsomt... Neida, du får en som er like kunnskapsløs, om ikke mer. Så faller det på deg å lære opp personen. Mens du samtidig skal gjennomføre forelesninger og eksamner du ikke får rett tilrettelagt. Trivelige tider. Om du er heldig, blir mentoren hos deg et semester, før de skiftes ut og du må begynne fra bunden av. Herlig. Slikt ønskes i utdanning, høy som lav. Det gir like mye mening som å gi en medelev ansvaret for å geleide deg gjennom skog og mark hvis du er svaksynt. En utmerket bruk av ressurser der! 

Misforstå meg rett, dette er ikke en dans på roser, iallefall når du skal forholde deg til hjelpen som gis deg med mistro og en slags velmenende nedlatenhet. Det holder å få ett sammenbrudd under én eksamen, forså å bli meddelt at du har å søke eget rom fire måneder i forveien, neste gang. Men du får aller nådigst tildelt et eget rom med en vakt så gammel som alle hauger som øyeblikkelig sovner, ved neste eksamen. Som om det er en gave fra oven, da du åpenbart lider av eksamensangst, ikke autisme. Enda.

Jeg mener ikke å svartmale. Kun å bringe til overflaten fordommer, byråkrati, forfordeling og gamle holdninger når det kommer til tilrettelegging og allmannsverd. Du føler deg ikke særlig verdig, når du står og kjøpslår om din egen tilrettelegging fremfor en skranke. Heller ikke når du ber om at den hodepinefremkallende musikken muligens kanskje kunne dempes litt, og du får vite at nei, slik må det være av personvernshensyn. Javel, da er det bare å lide seg gjennom, da.

Nei, det skal ikke være lett å være annerledes i verden i dag. Være det seg evne, hudfarge, tro eller offer. Offerrollen er absolutt stygg å spille, aldri én jeg frivillig tiltrer. Jeg møter fordommer og evnehets med forbausende ro og hodet høyt hevet. De skal aldri se meg kuet, for det er å gi dem rett.